一个由输血引起的艾滋病儿童的故事
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血液传播是艾滋病的一个重要传播方式，那么对于需要输血的患者来说要注意些什么呢？
1一个由输血引起的艾滋病儿童的故事
平阳是一个悲伤的母亲，她年仅5岁的儿子在2000年1月12日死了。医院的死亡小结上写着：获得性免疫缺陷综合征。
“我们都不敢相信，这是啥病呀？怎么我儿会得这病？他毕竟是个小孩呀！”平阳一遍遍地和我说着这句话，她一直以为这是只有“不干净”的人才会得的病，而且这种病传染性很大。这种观念使她不敢声张，她和丈夫烧掉了儿子的大部分衣物、用品，包括儿子写的字、画的画儿，也一下子把儿子的书包全烧掉了。
她和丈夫跑到省防疫站做了检测，证实他们是健康的，那么儿子的艾滋病从何得来呢？他们想起儿子住院时就有大夫问：他们的孩子以往有没有输过血？他们有没有出去打过工、输过血？后来儿子临死前两天到省防疫站做检测时，又有大夫问到输血的问题。平阳开始咨询有关专家，专家说你们正常，那么孩子只能是通过血液传播得病的。终于，平阳回忆起孩子出生后发生的事情：
儿子宝宝于1994年12月16日出生于当地一家医院，儿子出生后第三天出院。回家后孩子一直哭，平阳发现宝宝脐带处有些红，到另一家规模较大的医院求治，医生说是脐带感染，如不处理会引起败血症，还说治疗需要输血，并开了条子让他们去买血浆。于是，平阳的丈夫分两次在两家医院买到50毫升和100毫升血浆，拿到医院给孩子输上了。
住院半个月后，孩子恢复了健康，出院后情况非常好，身体一直很健康，也很聪明。平阳放弃了工作，全心全意地照顾儿子。但到了1999年6月，他们忽然发现宝宝身上有几块淤血，以为是“鬼捏的”，没太在意。1999年7月22日晚上，宝宝流了很多鼻血，23日到一家医院验血，诊断为“血小板减少性紫癜”，住院治疗一星期后出院，又去找一个治疗此病很有经验的医生，开了一些中药回家吃。到了11月份宝宝开始咳嗽。到了2000年1月3日，平阳发现宝宝气喘，呼吸急促。1月4日，他们带着宝宝又住进了孩子出生的那家医院。入院后按“肺炎”治疗，可孩子的病越来越重了。1月10日，医生说宝宝得了艾滋病，并出示了化验单，显示ＨＩＶ抗体阳性。医生说这病没法治。1月12日下午6点30分左右，宝宝停止了呼吸。刚到5岁的宝宝临死前忽然说：“爸爸、妈妈，我不行了，你们要保护我，我要死了。”他们被孩子突如其来说出的这么成熟的话惊呆了。
现在，平阳说她一闭上眼睛就看到宝宝的模样，听到宝宝临死前说的话……
专家点评?宝宝的艾滋病显然是输血引起的。由于艾滋病病毒随着输入的血液散布到宝宝全身，使他很快染了病。一般认为?通过输血途径传播的艾滋病与受血者的年龄、受血量、输入血中的病毒浓度等因素有关。血液传播除输血外还包括血制品、共用针头、器官移植等。而且，通过血液及血制品传播的概率最高?几乎达100％；欧美吸毒者共用染有艾滋病病毒的针头而受染者也达到70％以上。在全世界范围，所有艾滋病病毒感染者中?由血液传播的超过5％。我国2003年2月21日发布的数字是：经静脉吸毒?共用注射器?传播的占63．7％，采血?浆?传播的占9．3％，由血液途径传播的总共占73％。
这里有必要提个醒?如果查血得到ＨＩＶ阳性的检验结果时?作为医生或受检者本人?都不能随便下“艾滋病”的诊断。实际上ＨＩＶ阳性是一种定性检查，只起到初筛作用而已，要想得到确诊，还得将血液标本拿到专门机构做定量检查或基因诊断，得出的检查结果才能对本病下定论。（点评者：中国性学会常务理事朱嘉铭主任医师）
2儿童“艾滋病”的基本常识
艾滋病是AIDS的音译，AIDS是人类获得性免疫缺陷综合征的英文缩写。艾滋病的医学全称为“获得性免疫缺陷综合征”，艾滋病是一种世界性、致死性传染性疾病。
【儿童艾滋病】
艾滋病是AIDS的音译，AIDS是人类获得性免疫缺陷综合征的英文缩写。艾滋病的医学全称为“获得性免疫缺陷综合征”，英文全称为Acquired Immunodeficiency Syndrome。艾滋病是一种世界性、致死性传染性疾病。艾滋病一般初期的症状象艾滋病是1981年发现，1982年正式命名为“获得性免疫缺陷综合征”。引起“人类获得性免疫缺陷综合征”的病毒在1983年被发现。现在广泛使用的名称“人类免疫缺陷病毒”是1996年国际微生物学会及病毒分类学会统一命名的专用名词。
【症状】
伤风、流感、全身疲劳力、食欲减退、发热、体重减轻、随着病情的加重，症状日见增多，如皮肤、粘肤出现白色念球菌感染，单纯疱疹、带状疱疹、紫斑、血肿、血疱、滞血斑、皮肤容易损伤，伤后出血不止等;以后渐渐侵犯内脏器官，不断出现原因不明的持续性发热，可长达3-4个月;还可出现咳嗽、气短、持续性腹泻便血、肝脾肿大、并发恶性肿瘤、呼吸困难等。由于症状复杂多变，每个患者并非上述所有症状全都出现。一般常见一、二种以上的症状。
【病因】
儿童感染艾滋病的主要原因是母体传播，又称“垂直传播”，这种传播方式是通过胎盘、分娩过程及产后哺乳等途径将病毒传染给胎儿或婴儿。因此，感染了艾滋病的妇女一旦怀孕，将给她的孩子构成灾难性的威胁。有资料证明：这些妇女所生的婴儿中，约1/3出生时已经携带有艾滋病病毒。
艾滋病儿童独具的特点是：
1.多发生于学龄前儿童。
2.其出生时的体重低于2500克。
3.临床特点是大多数病儿伴有慢性间质性肺炎、肝脾肿大和发育障碍，半数病儿伴有弥散性淋巴结肿大和反复腹泻，1/3的病儿伴有血小板减少，部分病儿有湿疹样皮疹、反复发作的中耳炎等。因免疫功能缺陷，易并发严重的细菌感染。这些病儿在今后成长过程中，不仅可能在一段时间后发展为艾滋病而夭折;同时，由于他(她)携带艾滋病病毒而成为重要的传染源。
3艾滋病儿童患者图片
艾滋病儿童患者图片
艾滋病儿童患者图片
4艾滋病已经严重侵害儿童
尽管目前关于染上艾滋病病毒的儿童人数的资料不详，但最近几份报告说明，在非洲一些国家，大约有三分之一的病例是幼童。在非洲某些地区，城市育龄妇女中有25% 已染上了艾滋病病毒。专家们据此推算，大约每10名城市儿童中将有一人生来就带有艾滋病病毒。
格兰特的报告指出，携带艾滋病病毒的婴儿生命短促，几乎所有这种病儿在两岁前就夭折了。在艾滋病流行的国家，儿童死亡率将会大幅度上升。最新研究资料表明，大约有50% 染上艾滋病病毒的妇女将会在怀孕和产程中把病毒传给孩子，而通常这些妇女在怀孕时不曾发现自己已受到感染。少数年龄较大的儿童也受到感染，他们主要是通过输了带有艾滋病病毒的血液或因皮肤刺破而被感染的。青春期少年感染上艾滋病的较少，但目前正在日益增多，往往是通过性交感染的。
关于艾滋病患儿的研究，最近有新进展。研究者认为艾滋病在儿童和成人中的表现不同。当二者都受到感染时，儿童则表现出更明显的脑病症状。几项研究表现，所有患艾滋病的儿童都会逐渐出现脑损害。研究者说：这表明，识别能力受损可能是艾滋病患儿最早的表现之一。令人鼓舞的是，最近研究人员意外地发现AZT （一种目前唯一公认的治疗艾滋病的药物）对脑损害有逆转作用。为了控制婴儿感染艾滋病，美国联帮政府正在考虑用AZT 治疗患艾滋病的孕妇。
5探访艾滋病儿童学习生活
临汾“红丝带小学”，只有8个孩子在此就读。但它却是我国目前唯一的一所专为艾滋病患儿设置的学校且知名全国。9月8日，记者走进了坐落于“绿色港湾”的这所学校
出临汾市区沿临浮公路东走15公里，便到了我省唯一的一所集治疗与生产自救于一体的艾滋病定点医院——“绿色港湾”。今年9月1日，“红丝带小学”在此诞生了。
“妈妈是衣，想想很暖；妈妈是糖，亲亲很甜。雨中，妈妈是伞。风中，妈妈是港湾……”走进“绿色港湾”，便听到带着稚音的朗朗读书声。“红丝带小学”五个红字在绿色的外墙上格外显眼。“红丝带”为呼唤全社会关注艾滋病患者的国际性标志，这个学校取名也来源于此。
“红丝带小学”设置在“绿色港湾”的一角，课堂则设在一个45平方米的会议室里。初秋的一场大风使天空露出了湛蓝的面容，院落内爬满了枝枝蔓蔓的瓜藤，瓜藤下垂落着尺余长的丝瓜、吊瓜及孩童巴掌般大小的葫芦，阳光疏疏落落从瓜蔓间洒落，与“绿色港湾”外的原野融为一体。
这里就读的8个孩子都是在“绿色港湾”接受治疗的艾滋病患者，他们都是通过母婴传播而感染了此病，母亲们都已去世。数年来的母子病情，使他们本就贫困的农家无一例外地走上了赤贫。8个孩子中最小的是6岁的阳阳，最大的为11岁的红红，反反复复的病情和家庭的贫困，使他们大都没进过校门。
11岁的红红也只上过一年级。她刚来接受治疗时，精神上还有强迫症的症状。在温馨友善的环境中，经过医护人员半年的治疗不仅病情趋于稳定，而且强迫症状也消失了。在一次活动中，稍懂世事的她含泪一曲“我家住在‘绿色港湾’”，使台下的人们潸然泪下。去年“六一”，她给吴仪副总理写了一封信，表达了自己想上学的愿望。很快她的愿望实现了，“绿色港湾”办起了“爱心小课堂”，这是“红丝带小学”的雏形。今年4月，美国克林顿儿童基金会在临汾开展了一项面向儿童的抗艾项目，我省60名艾滋病患儿的家长前来接受培训，并表达了与红红一样的愿望。
面对家长们热切的期盼，以及患儿治疗无法离院的现状，“绿色港湾”的总负责人———临汾市传染病医院院长郭小平，下定决心筹建了“红丝带小学”。学校聘请了卫校毕业的张海丽为教学老师，使用九年义务制课本，一人身教多门课程。红红等三人上二年级的课程，阳阳等五人上一年级的课程。孩子一周上六天课，上午8时到11时40分，下午3时到5时半。课间时，和普通孩子一样，嬉耍玩闹。
为了照顾8个孩子的起居生活，学校还聘请了“绿色港湾”里两个病情稳定的女患者作为生活老师，洗衣做饭，担当起妈妈的角色。并聘请三个文化水平较高的女患者轮流督导孩子按时服药，开展同伴教育———给孩子们讲解艾滋病的防治知识。
“绿色港湾”有两个病区，成人患者在一病区。孩子们放学后，就回到他们的二病区。8个孩子两人一间，分住在四个带有卫生间的房间内。20多平方米的房间放着两个单人床、两个床头柜、一个老式写字台。和大多数家庭孩子的卧室一样，床上铺着带卡通图案的床单，并放着显示童心的布娃娃。
不同的是，每个孩子床头的墙上都贴着一张烟盒大小的白色纸片。在红红的床头记者仔细看了纸片的内容：韩红红，拉米夫定，司他夫定，奈韦拉平。每个药名后面还标有药的单位用量。“绿色港湾”乔吉平主任介绍说，孩子们接受的是鸡尾酒式的抗病毒治疗。每个孩子的病情不一样，组配的药品和用量也就不同。
据介绍，患病后的孩子免疫力都比较低，一遇个风雨冷雪就容易发烧、咳嗽，只有CD细胞小于200，且合并发烧、皮疹、肺炎等机会性感染的儿童才能到此接受免费治疗。
记者走进厨房，正在忙碌的生活老师章云告诉记者：“今天吃包子啦。”案板旁放着剁好的肉馅、粉条、白菜。“孩子们每人每天的伙食标准是6元，早晨牛奶、鸡蛋，中午米、面、包子，晚上稀饭、馒头。每天吃的都不重样。”在这里，无论从老师、患者，还是到孩子身上，你丝毫都感受不到那种重症在身的抑郁苦闷。老师对孩子们有着深深的爱怜：“这些孩子特别聪明，自理能力很强，从早晨起床叠被，到晚上洗脚上床，都不用老师督促。有的孩子吃药时间掌握得也可准呢。”
8岁的何涛是在此就读的学生之一。涛涛的母亲生他时输血染上了艾滋病，在他5岁时离他而去。几年来，他的父亲何小军为探明病因四处求医，最终才发现涛涛患的是艾滋病，并推断出他母亲的死因。因为他母亲去世前和他的症状一样：咳嗽、腹泻、发烧，最后合并胸腔感染而不治。
庆幸的是与患病妻子生活了三年的何小军却没被传染上。但几年的求医，花去了五六万元，使得他家徒四壁。孩子不断发病，并且根本拿不出时间打工维持生活。在前年来到“绿色港湾”后，他才稍稍轻松下来。孩子在这里的治疗和食宿基本解决了，他也参加了医院的生产自救工作，担当起了烧锅炉、楼道清洁等工作，所挣的工资以维持他陪护孩子的生活费用。
谈起孩子的上学，他显出一个父亲的深切之爱：“孩子上学不仅是有像正常孩子一样的学习成长经历，而且在获取知识后，能自觉地配合医生治疗，以提高治疗效果。更重要的是在他成人之后，能够理智地看待自己的病情，健康阳光地面对社会和生活。从这一点上讲，医院兴办‘红丝带小学’真是功德无量啊。”
“绿色港湾”先后垫资上百万元接受了300余人次艾滋病患者的治疗，我省确诊七成以上的患者都曾在这里就诊，是我省四个艾滋病定点医院临床病人最多的一家医院。“在世俗社会还没有消除对患者及其家属偏见的情况下，如何让患者身心健康地接受治疗，愉快地生活、工作、学习，如何减轻患者家庭的经济负担，一直是我们‘绿色港湾’和社会有识之士共同探讨的话题，我们在不断尝试摸索着前进。”郭小平院长平静中略带凝重的话语，透露着医务工作者一种深深的责任。
其实，在采访的整个过程中，从孩子们充满阳光的脸庞上，我们早已体味到了感动、力量和希望。
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