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那些年(社会康复走过的路)

2023-05-23 分类:养生资讯

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“尹经理您好,您单位周蒙(化名)同志因左半身不遂,现在我院神经内科进行康复治疗。根据临床诊断和我们以往经验,这种疾病想要恢复至发病前状态,几乎是不可能的。据了解,周蒙住房困难,面积较小,又无厕所,听说您单位分房需累积工分,不知可否在不影响您单位分房政策的前提下,对残疾人予以照顾……”郭微寄给残疾患者所在工会的信如是写道。

1988年,她以一纸信笺,开启了作为一名社会康复工作者的职业生涯。2021年,她又以一叠病案,回眸我国社会康复事业发展的曲径长途。近日,记者采访了“全国三八红旗手”获得者、我国社会康复工作奠基人之一、中国康复研究中心北京博爱医院社会职业康复科原主任郭微,听她讲述那些年的社会康复故事。

图为停驻在中国康复研究中心西区一隅的残疾人专用车。它是我国最早一批从国外引进的残疾人专用车辆,内可固定装载8辆残疾人轮椅,升降机可帮助轮椅上的残疾人顺利上下车

社会职业康复咨询室内,郭微(左一)与同事探讨患者的康复治疗计划

01

滴水入海

11月4日,新落成的中国康复研究中心西区。

郭微接待记者的地方,是一间近90平方米的大型康复室。“这间是新批复下来的,刚配备康复器材,患者不用再挤在门诊大厅角落训练了。”她说,自己从事社会康复工作的33年里,既有心酸,也饱含着热泪。

1983年,毕业于北京中医药大学医疗系的郭微投身临床。那个年代,医生提出康复建议,常因患者不明就里而遭到回绝:“我哪有时间和闲钱疗养,等病好了,得该干嘛干嘛。”郭微说,很多患者误将“康复”与“疗养”画上等号,甚至与“恢复”混为一谈。

第二次世界大战后,现代康复医学应运而生。“康复”译自英语“rehabilitation”,由词头“re”、词干“habilis”和词尾“ation”组合而成。其中,“re”意为“重新”,“habilis”意为“使得到能力或适应”,“ation”代表“行为状态的结果”。因此,rahabilitation是重新得到能力或适应正常社会生活的意思。

“康复医学的目标是将残疾人的功能和权利复原至尽可能达到的最大限度,而不是患者所理解的一切如常、再无后顾之忧。”郭微说,出院后,残疾患者回归家庭和社会时面临丧失基本生活能力、缺乏无障碍设施、深陷赔付纠纷、负担额外支出等现实。这一切,令残疾患者“回不了家,离不了医院”,也令郭微茫然:医生和药物,足以让患者恢复并保持健康吗?

郭微的困惑,犹如一滴水坠入医学与社会学两海交汇的大潮,在彼时的学界,二者的矛盾日益突显。以诊治心脑血管疾病和肿瘤为例,自20世纪50年代以来,各国虽消耗资源无数,但全球发病率仍居高不下,主要原因在于生物医学只注重用对待生物因素致病的技术和方法来与社会因素造成的疾病对抗,结果自然力所不逮。

往后,随着现代医学模式从传统的生物医学向“生物—心理—社会”模式转变,人们普遍认识到大量社会学所研究的社会问题,往往与疾病伤残有着密切联系,且这种联系越来越广泛。由此,社会康复学化作医学与社会学之间翻涌而起的浪花。

1988年,“社会康复”的概念首次引入我国,与医疗康复、教育康复、职业康复共同构成全面康复系统。同年10月,刚刚建立的中国康复研究中心北京博爱医院初创社会康复科。该科是新中国成立以来第一个以“社会康复”来命名的专业科室,我国社会康复事业就此发端。那一年,郭微转行做起了社会康复工作者。

02

待垦之地

“社会康复是一门综合运用医学、法学、社会学、工程学、护理学等现代科学所提供的知识与技能,而形成的以应用为主的专业学科。”郭微回忆,成立之初,科室近乎将国际先进的康复理念和手段整体“移植”过来,包括小组工作模式,即由康复医师、物理治疗师、作业治疗师、言语治疗师、康复护士、心理治疗师、假肢技师、社会康复工作者和职业康复工作者等多学科人员组成的小组团队,对残疾住院患者开展初、中、末三期评估,制订相应的康复治疗计划和康复目标,为患者回归社会创造条件。

“放眼今日,小组工作模式早已普遍,但在当时,这种理念相当超前。”郭微说,小组工作之外,社会康复科的职责主要是提供工伤认定和相关法律咨询、交通事故及其他意外伤害的经济赔偿建议,指导社区及家庭的无障碍环境设计与改造、康复器材及残疾人用品用具的配备等。“概括起来就是,磨破嘴,跑断腿,替残疾人维权。”

超前的不仅是工作模式,还有辅助设备。如今,停驻在中国康复研究中心西区一隅的残疾人专用车即是证明。郭微遥想起昔日的情形:“别看它锈迹斑斑,30多年前,无障碍设施极其少见,它是我国最早一批从国外引进的残疾人专用车辆,内可固定装载8辆残疾人轮椅,升降机可帮助轮椅上的残疾人顺利上下车。很多残疾患者多年后回忆说,最幸福的时光就是乘坐这辆车出游。”

20世纪80年代末至90年代中期,依照国外医务社会工作的模式,郭微同我国第一批社会康复从业者一起,在康复医学临床实践中探索康复医学与社会工作的交流与融合。身处待垦之地,即便在北京大学辅修了社会学,郭微也常陷入学科交叉的知识盲区。不懂就学,郭微周末整日泡在图书馆里,“也不知道哪里来的韧劲”。

03

悲喜交加

采访中,翻阅起泛黄的病案记录,郭微停留在“周蒙”这一页。

“我记得,她与我年龄相仿。”郭微指指病案里出生年月这一格,上面写着“61年12月”,患者时年27岁。“因骑车上班途中注意力不集中而跌倒,陷入昏迷。经开颅手术后来我院治疗,当时左半身不遂,生活不能自理。”

社会康复十分注重调查研究。通过多次与周蒙会谈,倾听她的申述,郭微得知,周蒙骑车注意力不集中,缘于刚刚离婚心绪不宁。“去过她家几次,一间仅放得下一张床的简陋平房,没有取暖设备,没有厕所,就连这间平房都是借来的。”

郭微了解到,周蒙父亲已过世,小妹在上技校,唯一可能照顾她的母亲又与她住得相隔很远。更沉重的打击是,周蒙的情况不属工伤范围。

“她情绪低迷,觉得自己没希望了,甚至有轻生的念头。”郭微说,那时,自己一边开导周蒙,一边另寻他法。“社会康复引入国内时,我国社会福利与社会保障制度尚处于起步阶段,国外高福利国家的社会工作方法我们无法效仿,势必要探寻本土化之路。”郭微渐渐意识到,走自己的路,就要充分利用现行的制度和政策,在单位和社区中为残疾人谋福利,更要充分利用传统的家庭福利来弥补社会福利的不足。

解决住房问题首当其冲。于是,郭微写下了本文起始的那封信,向周蒙所在工会寻求支持。去信很快得到回应,如郭微期盼的,工会批复了周蒙的住房申请。在此后的信件往来中,工会还同意协助其母操办一家杂货店,以维持一家生计。

相比被挽救于绝望边缘的周蒙,患者阿珠(化名)却滑向痛苦深渊。外出务工的阿珠遭遇车祸造成高位截瘫,丈夫早逝,家中8岁儿子与其相依为命。住院期间,郭微边说服她等待法院裁决,边自掏腰包给她补贴家用。一年后,判决下达,阿珠如愿获得赔付。“临出院前,我告诉她,即使为了儿子也要活下去!她默默点头。”郭微回忆。始料未及的是,阿珠依旧选择了自杀。生前,她留下一封绝笔信。信中,她将中国康复研究中心比作母亲,说自己辜负了无微不至的康复治疗,恳请郭微的原谅。

“这是她的错吗?”郭微自问,“20世纪90年代,社会对残疾人的接纳度较低,在生活起居、医疗护理、教育培训、就业保障、婚姻家庭等方面所能给予的支持十分有限,这大大降低了残疾人重新参与社会的可能性。在这种社会环境下,残疾人缺乏自身认同感,往往因担忧拖累家庭而背负着难以承受的心理重压。”

从周蒙到阿珠,郭微深知,自己要做的还有太多太多。

04

一落千丈

北京博爱医院社会康复科成立后接手过许多知名人士的康复个案,多见诸报端,既普及了社会康复的一般性知识,又产生了十分积极的社会影响。但好景不长,市场经济的浪潮裹挟了科室的发展——单纯强调以经济效益为指标、全然不考虑社会效益的偏颇做法,几乎给该科带来灭顶之灾。

1998年,该院职业康复科因无法完成经济效益指标而被合并至同样定位于创造社会效益的社会康复科,更名为社会职业康复科。重组后的科室,人员流动频繁,一度锐减至4人。

“社会职业康复科元气大伤,全面康复系统中社会康复和职业康复严重缺席、名存实亡,导致许多医护人员和住院患者根本不知道北京博爱医院还有一个名为社会职业康复科的科室。”郭微痛心疾首,“原职业康复科仅剩的两人中,1人退休前,明确表示不想干了,只等退休。此外,原有康复设备全部报废,职业培训项目难以开展。”

人心涣散,科室地位也随之跌落。“科室人员极少被叫去会诊,下到病房向患者发放科室功能宣传单,也常被当成发不正经的小广告。”郭微苦闷不堪,“帮助弱势群体的我们,为何反倒成了弱势群体?”

不仅如此,医院留给科室的发展空间不断萎缩,无论是物理空间,还是话语空间。“社会职业康复咨询室和训练室甚至被缩减至不足10平方米,患者不得不挤在过道里做职业训练。科室提出人力和设备配置请求,领导也都是避而不见。”郭微认为,自那时起,在中国康复研究中心,社会康复和职业康复工作几近停滞。

进入21世纪,北京市、上海市、广州市等地的一些大型医疗康复机构逐渐开展对患者的社会服务工作,一些非政府机构也开始提供专业化的社会康复服务。“中国康复研究中心一枝独秀的局面被打破,院内无声无息,而院外百舸争流。”郭微说。

05

浅浅涟漪

跨入千禧年的北京博爱医院社会职业康复科并未迎来明显转机,可确有几件事令郭微扬眉吐气,为残疾人出具康复治疗建议书即是其中之一。

“我们是第一个吃螃蟹的人,填补了我国伤残鉴定领域的空白。”郭微介绍,康复治疗建议书围绕伤残认定、赔偿建议、居室改造等给出指导意见。比如,住房方面,依据伤残程度,提出住房调至一层或增设坡道、连续扶手,增加居住面积以利于室内活动和康复训练等建议;残疾人用品用具方面,细化到每日需配置多少个一次性导尿包、多少副一次性手套,轮椅、站立柜等康复器材需多久更换;定期体检方面,检查项目及周期、费用,一一列清。

一份份康复治疗建议书成为残疾人维权的有力依据,也为司法机构制定合理的赔偿金额提供参考,3000余名患者因此争取到经济赔偿。医院特刻章“北京博爱医院社会职业康复科”,用以体现一纸文书的权威性。但由于种种原因,后来出具康复治疗建议书的服务被搁置,这方印章也被封存在档案柜里。幸而此时,社会上各类伤残鉴定中心开始崭露头角,他们或多或少借鉴了郭微所采用的鉴定方法。“北京陆续有30多家,经走访,我圈定相对更可靠的两家,将患者免费转介,以满足其康复需求。”郭微说。

2001年7月13日,北京申奥成功。随着北京奥运会和残奥会的筹办,全社会逐步转变“视残为废”的固有观念,无障碍设施覆盖率得到提高。这一时期,郭微被选派到北京奥组委医疗卫生处,担任国际残奥委会医疗联络官,主要负责北京残奥会医疗保障工作。其间,她主笔完成《残奥会竞赛、训练场馆医疗服务馆院对接方案及医疗急救服务报告》《北京残奥会通用政策》《北京残奥会领队指南》,并参与编写《国际残奥委会年度报告》《北京奥运会和残奥会突发公共卫生事件应急预案》等。

这些工作获得北京奥组委、中国残联和北京市委统战部的高度认可。更重要的是,伴随着政府对残疾人事业的重视和支持,全社会逐渐消除对残疾人的偏见和歧视。她心中泛起涟漪:“这些积极改变能传导至科室吗?”

然而,回到医院后,郭微发现,科室仍然了无生机。她曾犹豫过,自己是否也要和其他人一样混日子、等退休。可当她看到残疾患者对社会康复和职业康复的强烈需求时,还是决定要与科室一同展开自救。

06

又见春风

社会职业康复科部分人员于2010年启动“自救”计划,向中心提交“关于社会职业康复科功能定位”建议书。建议书分析了社会职业康复科的现状,指出科室的定位应在创造社会效益上,单纯以经济创收为目标不符合中国康复研究中心的初衷。

这份建议书虽有反响,却仍不足以重振科室。2015年8月,挂帅科主任的郭微自费到成都市第二人民医院参观考察。“该院是雅安地震后由香港红十字会资助的专业化医务社工试点医院。我们医院虽是改革开放后首家,但鉴于近年来我国着力建设专业化社会工作的大环境,我们的专业化程度已明显落后。”她多次向中心领导强调,长此以往,中国康复研究中心在社会康复、职业康复领域的龙头地位将不复存在。终于,新上任的中心领导重新考量社会职业康复科的定位和发展问题,决定以社会效益和经济效益作为双重衡量指标,并在人力和设备配置上给予支持。

紧接着,郭微急着恢复科室作为中国社会工作教育协会“社会康复与医务社会工作”教学基地的身份,与北京知名大学社会工作系合作,重新建立教育实习基地,提升中国康复研究中心在国内医务社会工作领域的影响力。截至目前,社会职业康复科已与北京农学院、北京大学、中国人民大学、中国社会科学院研究生院、北京师范大学签订教育实习基地协议书,教育实习工作逐步展开。与此同时,社会职业康复科担负起培养全国康复学科带头人及开展中西部地区远程康复教育的重担,为首都医科大学康复治疗专业编写教材并授课。

有了前车之鉴,郭微在借助院内资源的同时,充分调动和利用社会资源,进一步扩大社会职业康复科的社会影响力。比如,与国际狮子会北京分会希望服务队合作,为住院残疾患者举办3期计算机培训班;与北京中途之家合作,组织住院脊髓损伤患者参与生活重建小组;邀请残疾名人来院进行励志教育讲座,帮助残疾患者重拾自信……有了社会效益,经济效益也随之而来,社会职业康复科创收能力明显提升。

如果说科室的绝处逢生是新上任领导重视和支持的结果,那么如今科室的蓬勃发展则是我国社会康复和职业康复30余年本土化发展的必然结果。“疾病伤残不可避免地与人类相伴始终。社会康复作为铺设在残疾人与社会之间的桥梁,不会轻易塌陷。”郭微如此解释。

事实证明,郭微的直觉是正确的。随着医药卫生体制改革不断深化和经济发展水平不断提高,人民群众对医疗和康复的需求愈发迫切,社会康复的功能也越来越凸显。2000年以后,全国高校大面积开设社会工作专业,他们中有相当一部分进入康复及相关领域。2020年10月,北京市卫生健康委出台《关于发展医务社会工作的最新实施意见》,明确在医疗和康复领域发展社会工作的具体思路和实施办法。2021年11月,国家卫生健康委印发《康复医疗服务试点工作方案》,确定北京市等15个省份率先开展康复医疗服务试点工作,以点带面,带动全国康复医疗服务快速发展。

“社会职业康复科由原先的4人增至7人。”郭微欣喜地告诉记者,她很期待向孩子们讲述30年来社会职业康复科的跌宕起伏,一条符合中国国情的本土化社会康复之路正待他们开拓。

文:健康报记者 赵星月

图:健康报记者 张丹

原标题:《那些年,社会康复走过的路》

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