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京东副总裁被查出绝症 斥资千万造药只为活命(金钱与生命的博弈)

2023-05-27 分类:养生资讯

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病床上的蔡磊

他是身价过亿的京东副总裁,是国内财税界和创新创业的代表人物,开出过国内第一张电商平台电子营业执照,更是清华北大各大顶尖学院的座客教授,围绕他的标签,从来都是成功、精英、人才

可是一夜之间,他就从人生赢家变成了绝症患者,医生的病危通知书以及身体不由自主的开始衰弱,让这个曾经叱咤商界的王者,将要变成了自己也瞧不起的“废人”

但他知道,自己不能就这样放弃,团队还在等着他来带领,老婆和孩子还在等着他回家……

被病魔折磨的蔡磊

在彻夜熟虑之后,他决定拿起互联网人的武器,动用自己一切可以用到的资源,打破既有的药物研发壁垒,寻找世界最顶尖的医学专家,自掏腰包建立上亿基金池寻找药物

这一次,他决定倾家荡产也要与死神作斗争!

对蔡磊来说,这场自救,不止是救自己,或者也能挽救数十万患者及其家庭的生路。

并不光鲜的儿时记忆

蔡磊从小就是我们口中的“别人家的孩子”,都说书中自有黄金屋,蔡磊的父母自然也是知道的,因此对蔡磊管教非常严格,所以蔡磊在学习上自然也从来不敢松懈,也是因此,蔡磊总是能以轻松的姿态考取第一名,那时候同学甚至认为蔡磊是“外星人”,大脑和普通人不一样,所以才那么聪明。

但他们只知道蔡磊的光鲜的表面,却不知道他背后的艰辛。

在蔡磊的记忆中,除了学习非常累之外,由于家庭条件一般,贫穷也是蔡磊的深刻回忆之一,据他后来描述,他小时候穿的衣服,都是一件衣服打补丁从小学穿到初中,玩具也是邻居孩子扔掉的。所以蔡磊表示小时候的他并不快乐。

贫贱之家百事哀,蔡磊不想再尝试这种滋味,所以大学毕业后,蔡磊一刻都不让自己停歇, 无休止地拼搏,只为获得上流社会的门票

传奇的工作经历

从白昼到黑暗,从春夏到秋冬,蔡磊始终将工作放在第一位,在众人眼中,他就是近似变态的“工作狂”,因此也得到了多家公司的青睐,2003年成为三星集团中国总部的税务经理,后又在多家大型公司担任税务经理、集团总税务师等职位。

对于大家对他“工作狂”的评价,蔡磊曾经也发过一条微博解释:

“没有谁强迫我加班,但我晚上总是工作到很晚,被人说是工作狂,可是我真的很有热情,尤其是面对棘手复杂的问题,事情越棘手越难搞越有挑战,我就越充满激情,越觉得又有我发挥能力的好机会,工作干的很爽!”

而到了2011年,蔡磊敏锐的嗅觉告诉自己,互联网时代将要到来,于是他做了一个让当时所有人都不能理解的决定——从担任营收1200亿的万科高管离职,来到一个正属于创业期的京东。

然而蔡磊并没有选择错,赶上了电商大爆发时代的京东,另辟蹊径,打造了一条属于自己的电商路,成为国内数一数二的电商平台,而蔡磊也是凭借着自己老道的经验,将京东收益提升了30倍。

在京东十年,蔡磊是扎根最久的高管之一,后来凭借着出色的能力,也是顺理成章地担任了京东集团副总裁,无论是他为京东创造的成绩,还是他自身的能力,这个职位他都当之无愧。

成为众人羡慕对象,人生大赢家

在工作一往无前的路上,蔡磊也迎来了他人生中另一个最重要的女人。

她叫做段睿,是个北京女孩,他们俩是相亲认识的,有着一副可爱的小圆脸,笑起来非常的甜。不过他俩刚认识的时候也是闹了不少笑话,段睿甚至一度以为这个蔡磊是个骗子,原因还是蔡磊太“直男”了。

不知是不是段睿的笑容甜进了他的心里,蔡磊竟然在第二次和段睿见面的时候就对段睿求婚了,而理由也是让人大吃一惊,蔡磊表示自己没空谈恋爱,如果合适就结婚,彼此都可以不浪费时间

相处一两个月后,段睿觉得蔡磊和自己处得来,两人三观也非常相似,于是他们决定结婚, 婚后没多久也有了孩子,蔡磊也更是有了干劲,带领着团队一路披荆斩棘,业绩也是不断翻番。

此时的蔡磊,无论是人脉、财富还是头衔他都是当之无愧的金字塔顶端人物。

而就在一切似乎都朝着好的方向发展的时候,可能是天妒英才,噩梦降临在蔡磊头上了

噩梦来临

一个很平常的日子,蔡磊也如同往常一般正在办公室处理文件,可左臂突然像卸了力一样,暂时的失去了知觉,不过在休息一会之后就恢复了,蔡磊也没有很在意,以为只是最近太忙,累着了,然而他不知道的是,这就是他噩梦的开始。

工作中的蔡磊

没过多久,他再次发生了之前的症状,并且更为严重,而当他想从椅子上起来的时候,发现一股巨大的眩晕直冲而来,差点瘫倒在地上,他感觉到了事情的不对劲,跟妻子说后,妻子的催促下才来到了医院进行了全方位的检查。

在经历了六次诊断之后,蔡磊的疾病也终于在北京大学第三医院确诊了。

接受问诊的蔡磊

神经科主任樊东升斩钉截铁地告诉蔡磊,你患上的确实是ALS(肌萎缩侧索硬化症),因为有类似症状的其他疾病已经被排除了。

患上此病之后,身体会慢慢像被冻住了一样,不能活动,所以我们也更多地叫它“渐冻症”

渐冻症位列世界五大绝症(渐冻症、癌症、艾滋病、白血病、类风湿)之首。根据数据统计,这种疾病至今都没有被治愈的病例,大多数病人会在患病后的3-5年迎来生命的终点

来源于网络

而过程也是非常残酷,即使患病也不会立刻死亡,当运动神经元凋亡到无法再支撑心肺功能的时候,你就会眼睁睁看着自己的肌肉逐渐萎缩,四肢失去知觉、呼吸开始困难、无法进食、最后你就像植物人一样只能靠输液来维持生命,一步步走向生命的尽头

然而即使是耗尽了钱财,也都是徒劳功。目前对于此病唯的“特效药”,是一种叫“力如太”的小药片,这个要需要连续吃18个月,才可能从死神手中抢回两到三个月的生命,而这样的一盒 药需要4000元左右,虽然不是特别多,但是对于普通家庭,也是一笔非常大的支出了。

来源于百度百科

其实蔡磊在出现左臂肌肉跳动的时候,他并没有去医院检查,蔡磊认为,去医院太浪费时间,一直拖了半年,才在妻子的催促下一同前往医院的,刚开始是去的协和医院检查,神经科刘明医师在做完部分检查之后,并没有确诊,需要住院进行一系列的检查。

可是对于蔡磊来说,时间就是金钱,他根本没有时间耗在这里,无奈之下医师就让他先回去了。后来就出现了开始的眩晕以及其他一系列症状,蔡磊这次才感知到了事情不妙,于是就配合医师开始各种检查。

但是这渐冻症尚未发现明确的以供检测的生物标志物,误诊率非常高,除非是常年和这种病打交道经验十足的医生,不然一般人不敢轻易给出诊断结果

在协和医院求医无果后,蔡磊也四处求医了一段时间,一直都没有确诊,直到他找到开始提到过的樊东升,在经过一系列的筛查,排除一切其他可能后,才得到了最确切、也是最糟糕的结论。

躺在病床上的蔡磊此刻应该也想到了自己的父亲。

蔡磊的父亲当年就是由于严重的肝硬化,在受尽病魔折磨之后,在47岁时就离开了人世,所以蔡磊应该比很多人都能明白病魔有多么残忍。

而自己同样才刚刚至中年,正是可以享受人生乐趣的时候,人生就被判倒计时,这让任何人 都不能接受,想着自己要一步步走向死亡,蔡磊心里五味陈杂,焦虑不安、悲观、不甘心……

生命不应该就这样结束

在确诊渐冻症之后半年时间里,蔡磊每晚都辗转难眠,每天晚上都要醒来三四次,每每醒来,就会觉得自己活不长了。总是一夜醒四五次,每次醒来,都在想这个病。

蔡磊想起来当年和竞争对手比拼业务的时候,蔡磊告诉竞争对手:“只要我蔡磊开始干的事,你们都干不过我。因为我不要命,你要命,你就输了。”

而如今没想到竞争对手换成了病魔,蔡磊再也没有了当初那般意气风发,剩下的只是颓废。

有一天,蔡磊将妻子拉到拉倒身边,对段睿说,“我们离婚吧。”

因为在蔡磊看来,自己只是在拖累段睿,在拖累整个家庭,而相处多年的妻子又怎能看不出蔡磊的言下之意呢,段睿哭了,继而告诉蔡磊,“你想都不要想!”

为了重回健康,蔡磊这个知识分子甚至还开始相信了迷信,他找到算命先生,算命先生说他五行缺金缺水,一定要改名字,并让他改名蔡润谦。

不止如此,算命先生还认为他住的地方邪气太重,需要搬家,之后蔡磊更是听信听信民间药方,注射了所谓的国外“高端药物”,结果高烧一度烧到39度,在那之后,他也醒悟了,再也不敢瞎折腾了。

看到每日在病床前的爱人,以及还不知道爸爸就有可能离他远去的儿子,蔡磊难受万分,他也实在不忍就这样抛下妻儿。于是蔡磊拿出来当年闯荡商界那般的雄心壮志,他不打算坐以待毙了,他决定做点什么。

“要么死掉,要么干掉这个病。”

求人不如求已,蔡磊当即就行动了起来,他从全球各地学术网站找来了1000多篇英文论文,他需要了解如今人类关于这个病到底研究到了哪个阶段。

因为妻子段睿是北大医药专业的,所以有看不懂的地方也会问妻子,妻子也十分愿意为他讲解,过了一段时间段睿发现,连自己都只能查阅到一点的皮毛,蔡磊竟然都能检索到非常详细的资料,不得不说,聪明的头脑无论在哪里都能用得上。

有一次,蔡磊脸色沉重的对段睿说:“自己要找到能够治愈渐冻症的新药。”

蔡磊眼中的坚定与希望是段睿从来没有见过的,但是听到这个想法,段睿除了惊讶但更多的是无奈。

虽然蔡磊确实在这方面花了非常多的精力去研究,但是身为业内人士的段睿知道,这个病没那么简单,而且一款药物从研发到使用,是残酷的金钱运气交织的游戏。

资本家都是逐利的,这渐冻症属于罕见病,发病的人相对较少,这就直接意味着买单的人少。你要想着,要是有充足的资金,药企更愿意研究糖尿病或者高血压的特效药,毕竟从一亿患者那里每人挣一千元,就是一千亿

并且就算运气和金钱都能搞到,但是在时间上,蔡磊就已经输了。所以在段睿看来特效药就是天方夜谭。

但蔡磊认为,他还有希望,他和病友们的希望就在科学家手里,就在药企手里。

强者自救,圣者渡人

蔡磊凭借着多年的商业能力,在深入了解过这个医药系统之后,他发现,有些研究机构缺乏的就是资金,而有些药企缺乏的就是案例以及专业人士。

于是蔡磊打算做点什么,一定要突破这种局面。

冰桶挑战募捐

执行力极强的蔡磊,一刻都没有停歇,他着手搭建成立了北京爱斯康医疗科技有限公司,这是一家专门攻克渐冻症的医疗科技公司。

然后凭借着自身的资源,找到科学家和药企代表,与他们当面交流,希望能让他们相信自己能搞来研发资金。

蔡磊与俞梦孙院士

当然,蔡磊也不是说说而已,他也真的去行动了,但是凭借着募捐所得来的资金真的只是九牛一毛,完全不够研发,蔡磊知道,只能拉动投资,才能解决资金问题。

作为商场老手,蔡磊也自然知道,让这些资本家“用爱发电”的可能性太少了,只有真金实银才是最具有说服力的。在大部分时候,蔡磊都是用经济利益去说服资本人。

譬如,蔡磊经常和投资人说,ALS的患病群体年龄大都在40到60岁之间,是家庭和社会的中坚力量,因而,一个家庭就算砸锅卖铁也会去救治。如果按世界现存50万人ALS病人来算,每个人愿意花100万去治,那就是5000亿,况且,ALS病人每年新增超过10万人。

不过除了拉动资金,还有一个非常棘手的问题等待蔡磊去解决。

原来在收集关于渐冻症患者信息的时候,蔡磊发现,这个病的信息壁垒太高了,医院与医院之间完全是信息隔绝的,本来这种病例就是罕见的,还信息如此闭塞,这对于疾病研究和药物研发试试致命的。

于是,在互联网行业打拼多年的蔡磊敏锐察觉到,大数据的建立,绝对是解决渐冻症的第一小步

于是他创立的爱斯康公司携手为他治疗的神经元的专家樊东升,以及一些渐冻症关爱组织,成立了一个名为“渐愈互助之家”的信息聚合平台,专门用来打破传统医疗的信息壁垒。

蔡磊(左二)、樊东升(左三)

有人跟蔡磊说,研究了十余年渐冻症的机构BrainStorm都没有成功,你又何来的自信要用互联网来解决这个难题。

蔡磊表示:“互联网绝不只是一柄利器,更是一套决策的底层逻辑。如果按部就班走原有的新药研发流程,败局毫无悬念”

蔡磊一刻都没有停歇,他四处去找案例,在不懈的努力下,蔡磊加了1000多个病友,并与他们进行有效沟通,持续地关注他们的病情动态,蔡磊表示要为科研和药物助力,数据绝对是重中之重,所以自己要完全打造出一个“以患者为中心、360度、全生命周期的医疗科研大数据平台”。

蔡磊和病友

功夫不负有心人

几年时间过去了,蔡磊资金已经投入了上千万,时间更是不用说了,几乎除了吃饭睡觉上厕所,剩余的时间都花在这上面。

但是他的努力不是白费的,他所获得的成果可以说是大部研究渐冻症的机构,花费十年时间 乃至数百亿也不能达到的实质性进展。

根据数据统计,蔡磊不仅创立了数亿资金的基金,还推动了六七条药物管线的研发,以及一个在亚洲也颇具规模的动物实验基地

虽然如今蔡磊研究的药物还没有到临床试验阶段,但是这是蔡磊自己乃至全世界20余万渐冻症患者的一丝希望,就像《肖申克的救赎》中,主人公安迪说得那般:

“记住,“希望”是个好东西,也许是世间最好的东西,好东西永远不会消逝的。”

《肖申克的救赎》截图

如今,蔡磊以及其他渐冻症患者还在与渐冻症博弈着,这是一场人类和生命的博弈,也是资本与现实的博弈,这场博弈没人知道要持续多久,也没人知道谁输谁赢,但蔡磊知道,他不能放弃,只要有一丝希望,就要去拼命。

可能对于蔡磊来说,只有今天的拼命,才能拥抱明天的太阳

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