“玻璃”小孩缺的竟是胶原

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德化县雷峰镇蕉溪村的一栋老房子里，秀珍将女儿小婷（化名）和小梅（化名）先后从房中抱出。至今，秀珍都不知道两个女儿到底得了啥怪病。姐妹俩一不小心摔倒或碰到硬的东西就骨折，就像那易碎的玻璃娃娃。

小梅今年20岁，小婷17岁。她们的父母亲、甚至是她们俩自己都已记不清身上有多少处地方骨折过。“至少都有七八十处”。过去，两个女儿还小的时候，每次一骨折，秀珍就和婆婆抱着女儿往医院赶，“带她们去接骨”，可常常是刚接直的地方，第二天，又折了。

专家说，小婷小梅得的这种病可能是先天性成骨不全，又叫脆骨病。目前这种疾病的成因不清楚，可能与基因突变有关，寿命会较常人短。这种病症无法治愈，而且小婷小梅两姐妹已近20岁，治愈的可能性很小。此种疾病发生率并不高，据欧美国家统计，比例约为二万分之一。

玻璃姐妹骨龄达150岁

吴家姐妹被接到厦门警备区医院，在好心人的帮助下接受免费治疗。厦门警备区医院肌营养不良症治疗中心陈国亮医生认为，这是一种罕见的疾病，一般在两三岁时发病，患者的骨密度极低。骨龄片显示，姐妹俩的骨龄居然都达到150岁！据介绍，姐妹俩现在身上还有60多处骨折。

资料显示，这种病症是由于患者体内先天缺乏参与骨头生长的重要物质——胶原。因此骨质变得非常薄，如同一件极易破碎的玻璃器皿，稍有不协调的动作，即可引发骨折。同时，由于发育时“原料不够”，不光骨头长度长不足，骨头质地也软，任何增加的一点点体重，都会压得患者腿部“长条状”的股骨、胫骨、腓骨长成“弓”形。

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玻璃姐妹的日常生活

由于腿骨变形，小梅和小婷姐妹俩看上去令人心疼。但意外的是，病床上的她们满脸阳光，言谈举止没有一丝沉重，花样年华，爱美的姐妹俩不忘将头发梳得整整齐齐，还别上了漂亮的发卡。

“难过也是一天，快乐也是一天，姐姐你说对吗？”小梅纯真地看着记者说，“来厦门能看到大海，太高兴了！”无法想像，没上过一天学的姐妹俩硬是靠着家里那台黑白电视机学会了说普通话和认字。姐妹俩心灵手巧，会绣十字绣；来到厦门后，警备区医院的战士给她们搬来电脑，接上网线，她们很快就学会了QQ聊天，还养了电子宠物。

“我和孩子的爸爸从来没想过放弃她们，现在最担心的是将来我们老了，走了，谁来照顾她们……”妈妈说，9年前，他们冒险又生下一个儿子，幸好儿子是健康的，“我们希望将来弟弟能照顾两个姐姐”。

江西上饶7岁的漂亮女孩黄芝灵，身体脆弱得让人吃惊，她从出生4个月开始出现骨折，3岁那年确诊为先天性成骨不全(俗称脆骨病，患病概率仅为十万分之一)，7年来已骨折50多次。如今，她的活动范围被病魔严格地限制在一张床上，可她的内心一直渴望再次走路，走进学校，让一切变得好起来。

出生4个月就骨折了

黄芝灵的家，在上饶县罗桥镇文家居委会西山头自然村9号。因为得了这种罕见的病，周围邻居都知道她。在一栋当地政府资助援建的房子里，记者见到了躺在床上的黄芝灵，她的左大腿已被厚厚的石膏固定起来，两只忽闪忽闪的蓝眼睛十分惹人怜爱。

据黄芝灵的父亲黄在田介绍，孩子最近一次骨折发生在今年7月6日。因为孩子半年多没有下炕，前一阵终于可以活动一下，自己也想走几步路，没想到扶着她刚走了几步就不行了，可能是跨度稍大了些，一下就跪在了地上，到医院检查又骨折了。黄在田说，女儿是2005年出生的，今年才7岁，至今已骨折50多次。

第一次骨折是在4个月的时候，黄芝灵的母亲李女士抱着她，准备将她放到摇篮里去时，突然听见“咔嚓”一声，紧接着是孩子撕心裂肺地哭喊，然后就发现孩子的手臂耷拉了。送到医院检查，竟然是手臂骨折了！回家路上，黄在田一个劲地责怪妻子没有带好女儿。可随后女儿的骨折越来越频繁，到3岁时已骨折20多回。黄在田夫妇抱着她跑遍了上饶市内的医院，最后在上饶一家骨科专科医院里得知，孩子患上了罕见的“蓝眼睛脆骨病”。

快上学了却无法走路

“才几岁的孩子，不是手骨折，就是腿骨折，反反复复，没完没了。”李女士说着直掉眼泪。而黄芝灵看到母亲这样，也背过身去，一个人偷偷地抹起了眼泪。

原本，黄在田家的生活条件过得去。孩子得了罕见的病后，几年折腾下来，已大不如前。黄在田一家4口人，仅靠他每年种田几千元的收入度日。“一次骨折就要住院十天半个月，后来住不起了，只好开点药回家吃。”由于要照顾一家老小，正值壮年的黄在田拒绝了到外地高薪打工，“实在是放心不下女儿，为了省钱给她看病，平时我们有个头疼脑热的，都是自己到田头找点草药煮煮喝下。”

“眼看孩子到了上学的年龄，却只能躺在床上或坐在轮椅上，用羡慕的眼光望着小伙伴。孩子变得孤独了，脾气也越来越不好。”李女士每当面对女儿想上学的眼神，心就如同被针扎一样，“她的智力跟普通孩子是一样的，也喜欢认字、数数，有时别人开玩笑说带她去上学，她立马就答应。”

玻璃女孩压力很大

黄芝灵的不幸遭遇也牵动着当地各界热心人士的心，村里一直在想办法帮黄在田办理低保，黄芝灵就诊的骨科医院也会减免些费用。

由于长时间卧床，黄芝灵的大腿及臀部长了红红的疖子。李女士说，本来女儿3岁前是能走路的，四五岁跌得自己都怕，便不敢擅自下地走路了。

“上身越来越重，而腿的承受力却没多少，孩子越大，病也会越来越重。”黄芝灵的主治医生王芳告诉记者，蓝巩膜综合征(脆骨病)是一种因先天遗传性缺陷而引起的胶原纤维病变，导致骨质薄脆，像玻璃一样经不起碰撞，患者连打喷嚏、翻个身都可能骨折，因此无法正常运动，全身肌肉多半会萎缩。临床特征为骨质疏松脆弱，易发生骨折，因为极易受到伤害，故俗称“玻璃人”。

王医生说，医院曾多次用夹板外固定治疗，但黄芝灵骨折愈合后稍有不慎即发生再次骨折。王医生建议，最好是尽早到上海儿童医院救治，或许能给他们一家带来希望。

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