弟弟白血病刚结疗 姐姐又确诊（打击接踵而至 母亲：天都塌了）

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准备参加舞蹈艺考的高三女生朱立英

2020年2月，父亲朱庆华在医院守着女儿，只是买顿饭的功夫，再回到病房时，已经不见了女儿的踪影。等了许久之后，依旧不见小英回来。

“我原本是想先回家看看弟弟和妈妈，然后再找个地方自杀。治疗费用太高了，家里根本承受不来，我不想自己成为家里人的负担，他们只要把弟弟的病治好就可以了。”小英充满自责地说。

小英手机中唯一一张与母亲的合影

照片右侧的女孩叫朱立英，来自山东临沂，今年19岁，家中还有一个小她7岁的弟弟。父亲朱庆华和母亲杜秀敏都是当地农民，家中以务农为生，偶尔也会去市、镇里打些短工贴补家用。靠着勤劳肯吃苦，家中的日子虽谈不上富足，却也温饱无忧。

2016年弟弟（朱立帅）的诊断证明

一家人命运的转折发生在5年前，当时弟弟被确诊为急性髓系白血病，面对高昂的治疗费用，夫妇俩变卖家当，东拼西凑，总算凑足了治疗费用。看着儿子的病情逐渐被控制，原本以为，欠下的50万元外债也可以慢慢还上了，但是命运的魔爪似乎还是不肯放过这个家。

正在康复的弟弟与刚刚被确诊的姐姐

小英与母亲杜秀敏

大约在2019年底，当时小英发现自己脖子后面长了一片疙瘩，一碰就疼，由于之前有儿子患病的先例，夫妇俩不敢大意，赶紧带着小英上医院检查，而得出的结果如晴天霹雳，全家人再次被命运拉进无尽深渊。

正在接受骨髓穿刺的小英

小英被确诊为急性淋巴细胞白血病，眼见儿子的白血病才刚刚结疗，噩运又再度降临到这个本已负债累累，濒临崩溃的家庭。朱庆华、杜秀敏夫妇至今还没能完全接受女儿患病的事实，面对平日乖巧懂事的女儿，母亲几度哽咽，“感觉整个天都塌下来了”。

北京出租屋内，小英看着手机里与母亲的合影

由于弟弟还在康复阶段，需要有人照看，母亲留在山东的家中，一方面照顾孩子，一方面继续筹钱。

这几年为儿子看病早已掏空老两口的所有积蓄，现在家中已是卖无可卖，原本想把自己住的老房子拿去银行抵押，但是银行看了嫌太破，拒绝了申请；想去贷款，又被评估为没有偿还能力；至于亲戚朋友，“之前为了救弟弟，几乎都找遍了，现在人家走路都躲着我们。”小英说。

小英看着自己的检查结果

相比于弟弟，姐姐小英的求医之路要坎坷许多。由于始终凑不齐治疗费用，小英一直采用维持的保守治疗，致使她错过了去年7月最佳的治疗窗口期。现在她身上已查出多处肿瘤并发症，根据目前小英的身体状况，当地医院劝小英一家尽快去北京的大医院做移植。

朱庆华正在为女儿做饭

父亲朱庆华是土生土长的山东农民，没上过学，不识字，到了北京连地铁都不会坐。小英去医院拍片子做检查，与其说是父亲带着她，不如说是她拖着病体，领着父亲，生怕父亲在换乘时与自己走散找不到回家的路。

下午4点，父女二人在小桌旁吃今天的第二顿饭

为了省钱，父女二人一天只吃两顿饭，而这顿饭不过就是素炒土豆丝，就着稀饭和馒头。朱庆华说:“我也想给女儿吃点好的补补身子，可是北京的东西太贵了，猪肉要50块钱……”我又问他：“再不济，给小英煮个鸡蛋吧。”他看着我点了点头，没再说话。

“这就是《我不是药神》里的仿制药，我们只能吃这个”，小英无奈地说：“正版的普纳替尼，这么一小瓶就要3万到5万块，而仿制药的价格只有十分之一。”

距离小英被确诊整整过去了一年。在小英的记忆里，过去的一年是数不清的放疗、化疗、穿刺，还有各种白血病伴生的并发症。小英自己也害怕，不知道这会不会是自己生命中最后一个春节。

小英每日用药和当地医院的诊断证明

由于之前病情耽误，目前小英身上的肿瘤已经扩散，病情正在恶化，医生建议尽快安排放疗和进仓。可是，摆在小英一家人面前的是：全身放疗需要15万，移植进仓35万，凑不齐这50万小英就只能回家。

即便做了移植，出仓后还有一个身体排异的问题。白血病病友中流传着这样一句话“移植有价，排异无价”，排异情况全看个人体质，如果排异不好，出仓后他们还要继续面对天文数字的治疗费用，这些都是小英一家人不敢去想的。

医院旁狭小昏暗的出租屋内，小英和父亲面对治疗所需的庞大费用，久久地坐着，无助地看着窗外，企盼转机出现。小英说这是她第一次离开山东，北京是她到过的最远的地方。

临走前我问了小英最后一个问题：“如果病治好了，最想做的一件事是什么？”

“重新参加艺考，我还想跳舞”，小英嘴角泛起浅浅笑意。

窗外岁寒茫茫，霜风猎猎，这一天是农历腊月初八，也是二十四节气中的最后一个，大寒。最冷的严冬里，是春回的花信，如同最长的深夜里，将至的曙光。小英，愿你熬过所有苦难的日子，往后余生被岁月温柔以待。

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