20次放疗9次化疗5次骨穿……6岁女孩的抗癌之路满是艰辛
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“抗癌生涯坚持到底，呼吸不止永不言弃。加油！加油！加油！此生不负我女儿”这是一位父亲内心最深处的声音。在快手上有这样一个账号，他的视频感动着万千网友，菏泽95后小伙张同川结婚后育有两个女儿，大的聪明懂事，小的调皮可爱，本是多么幸福的一家人，然而从2019年12月23日开始一切都改变了，让这个家再没有欢声笑语。
癌症宝贝张诗琪爸爸在快手平台上记录着孩子的整个治疗过程
意外降临如同晴天霹雳
听到消息直接瘫痪在地上
2019年12月初大女儿张诗琪突然说右膝盖疼，刚开始以为孩子是长身体，营养跟不上，所以就买了点钙片给孩子吃，没太在意，但是过了几天，奶奶去幼儿园接张诗琪放学的时候，老师说孩子疼得不敢蹲下，尿裤子了，张同川夫妇意识到孩子可能不是简单的腿疼，便带着孩子去医院检查，一开始检查只是发现膝盖有积液，积液有炎症，打了几天消炎针，但是孩子的情况并不见好转，后来几经检查才查出孩子患上了恶性神经母细胞瘤，而且已经多处转移。
病房里的张诗琪
“你们先在这等一下，我去喊一下大夫过来。做B超的大夫不敢相信这么小的孩子身体里会有个瘤，他那个眼神我记得非常清楚”张同川说。“有什么问题，你和我们说就行，检查的大夫说你这个我不敢确定，得让科室的主任过来一块看看。”后来主任医生看过之后让张同川夫妇带着孩子回了病房，等到家属全部来了以后，病房的大夫才详细说了下病情，孩子情况很不乐观，即使大家都做了心理准备，以为孩子再怎么不好顶多就是失去一条腿，怎么样也没有想到孩子会得癌症，听到消息的那一刻，一家人都愣住了，瘫痪在地上。
张诗琪那时候才四岁半，和所有孩子一样，正是天真烂熳的时候，然而，命运好像和这家人开了一个天大的玩笑，一时之间，所有的幸福被全部夺走，生活跌落谷底，只留下了焦虑和痛苦。
神经母细胞瘤由于恶性程度高，疾病进展迅猛且治疗难度大，常被人们称为“儿童肿瘤之王”。该病发病率不高，但却是婴儿最常见的肿瘤，也常见于儿童，是由身体多个部位的未成熟神经细胞发展而来的一种癌症，通常起源于腹部或胸部的交感神经，最常起源于肾上腺。治疗上，根据病情轻重采取手术切除、化疗和放疗等，甚至还需要进行自体造血干细胞移植、免疫治疗等。总体上，该肿瘤恶性程度高，生存率低，但是1岁以下的、较早期的肿瘤患儿预后较好。
骨穿到底有多疼
三个大人都按不住一个孩子
因为菏泽当地的医院治疗儿童肿瘤的水平有限，张同川夫妇便带着孩子来到济南的山东省肿瘤医院进行治疗。因为这是一场持久战，他们便在医院附近的租了个平房暂时安了家。
张诗琪妈妈在整理捡来的破烂
刚开始第一个疗程的化疗，琪琪小朋友就开始掉头发，每一个小女孩都有一个公主梦，喜欢长长的头发，漂亮的裙子，看着头发一把把的掉，张诗琪第一次受到心理上的打击，不和任何人说话，再加上要一直打针打化疗，一个四岁半的小女孩脸上的笑容不见了，不理任何人，因为副作用太大，一天只喝几口小米汤，甚至水都喝不进去，身体越来越虚弱，最后只能靠营养液维持，煎熬着等化疗副作用的结束。在山东很多地方都有正月不剪头的习俗，但是看到女儿掉光的头发，怕女儿不开心的爸爸，也选择了把自己的头发剃的和女儿一样。
化疗抑制期的张诗琪吃不进去任何东西，胃酸都要吐出来了
爸爸告诉张诗琪，因为你吃零食，肚子里生虫子了，需要手术把你肚子里面的虫子拿出来，要给你开刀你怕不怕，小女孩根本不知道自己要面临哪些痛苦，看到日渐憔悴的爸爸妈妈，只回答了一句不怕。“琪琪每次问我，病什么时候能好的时候，我都不知道怎么去回答。”张同川说，做手术的当天，爸爸对琪琪说：“你要勇敢，爸爸在外面等着你出来，然后亲手把她抱进了手术室，当麻药注射到身体里连5秒钟都不到，整个人都没有了知觉，手和脖子还有腿，整个人像个木偶一样”说到这张同川哽咽了。
手术从上午的9点钟一直持续到下午5点，出来手术室的那一刻，琪琪还带着氧气面罩，身体极其虚弱，连动都不敢动，四肢没有一点力气，只是在呼吸的状态，甚至连哭也不敢哭，因为一哭伤口就疼，眼睛虚弱的快要睁不开了，但还是用小小的眼神看着自己的爸爸妈妈，不哭也不闹。
“做骨穿的时候，我哥，我姐，还有我姐夫三个大人按着张诗琪都按不住，因为骨穿太疼了”张同川说。
坐在出租屋门前的张诗琪
在治疗的一年多的时间里，张诗琪经历了1次大的手术，2次小的手术、2次骨髓移植、5次骨穿、20次放疗、9次化疗几乎每天都在打针，或者是抽血。在整个治疗的过程中！孩子都没有朋友，她最好的朋友就是她的布娃娃。
病房里的张诗琪
两次骨髓移植都是对琪琪及父母心理和身体上的双重考验，第一次骨髓移植进行了28天，第二次骨髓移植进行了23天，妈妈在无菌的病房里守着，琪琪则躺在像一个保护罩一样的病床上，整个病床用塑料一样的帘子罩着，试图隔开外界的一切病菌。骨髓移植期间孩子不能和大人有任何的皮肤接触，吃药、吃饭、上厕所所有的事情都要靠孩子一个人完成，一天24小时的输液打针，没有任何的玩具，很难想象这么小的孩子是怎么做到的。
口腔溃疡的时候，自己用针管护理口腔漱口
琪琪在无菌病仓里的时候，想让妈妈抱抱了只能隔着塑料碰一碰
吃的饭要经过高温杀菌，喝水的杯子也要用酒精擦拭一遍，再经过开水冲洗才能给孩子用，妈妈在病房里守着，一刻也不敢松懈，整个骨髓移植期间几乎没有合过眼，爸爸则负责每天的送饭，在出租房里做好饭，再送到医院，其余的时间就一直守在病房门口，晚上更是直接睡在走廊里，因为谁也不知道明天和意外哪一个先来。
2020年7月份住院期间（左）和2019年底第一次住院（右）对比图
省吃俭用、翻垃圾桶、捡瓶子
一家人在抗癌的路上艰难前行
二女儿一直在老家跟着奶奶生活，爷爷在外打工，虽然奶奶没看见过张诗琪治病的视频，但是有些邻居会关注到爸爸的账号，会知道一些孩子的情况，当奶奶从邻居口中听到琪琪病情的时候就心痛到哭，天天睡不着觉天天哭，眼睛都哭花了，有段时间奶奶病了，妈妈只能回家照顾婆婆和二女儿，爸爸一个人就在济南照顾张诗琪。因为治疗费用高昂，家里的钱早就花光了，连基本的温饱也成了问题，为了省钱，不住院的时候张同川就带着孩子去翻垃圾桶，捡瓶子，去附近的饭店门市要一些啤酒瓶饮料瓶来换钱。
张诗琪和爸爸在垃圾桶里捡瓶子
长期的异地求医，连回一趟老家都成了奢侈，一方面是因为疫情回不去，另一方面是回一趟老家三口人就要花三百多块钱，这对于现阶段的他们来说，三百块钱太奢侈了。也正因为如此，长期在老家和奶奶生活的二女儿想妈妈都快想傻了，张诗琪的妹妹张诗艺那时才两岁多一点，最长的时候半年见不到爸爸妈妈，在村里看到和妈妈年纪相仿的年轻女士就拽着人家的电动车不让走，喊别人妈妈，听到奶奶的电话响就喊爸爸妈妈，有时候想爸爸妈妈了就只能对着天空喊。
张诗艺跪在地上不让妈妈和姐姐走
在快手上记录孩子的抗癌之路
一千多个视频感动着万千网友
抗癌之路漫漫，其中的艰辛只有体会过的才知道，张同川和记者说“我在快手上用视频的形式记录孩子的治疗过程，一方面是想得到大家的关注，众人拾柴火焰高，帮一帮张诗琪，另一方面也是告诫所有做父母的，尽量每年带孩子去医院检查一下，哪怕一年检查一次呢，一定要重视儿童的健康问题，早发现早治疗，孩子也少受罪。”
在出租屋里帮妈妈择菜
截止到目前张同川已经帮助了两个孩子，他们的孩子刚开始确诊为肿瘤的时候，一家人都不知道怎么办，老家的医生都劝他们放弃，当他们在快手上看到张诗琪的视频的时候，很感动，以张诗琪为榜样，了解张诗琪的治疗过程，现在病情控制的都很好。
是不是每一个生病的孩子都很乖？
张诗琪乖巧懂事的令人心疼
“阿姨好”
“琪琪小朋友好，你现在还疼吗?”
“不疼了”
“你要乖乖听话，好好吃饭好好听话，听爸爸妈妈的话”
“嗯”
这是琪琪在听到爸爸正在接受记者采访，和记者进行的对话。
2020年六一爱心人士在医院为小朋友们举办活动，张诗琪画的画获奖了
现在的张诗琪6岁了，更加乖巧懂事了，能够自己洗脸，洗澡，洗衣服洗袜子，当妹妹看到别的小朋友吃零食想要的时候，张诗琪就会劝说妹妹吃零食肚子里就长虫子就给打针、开刀，“有时候琪琪懂事的真的是令人心疼，说的话也令大人不解，比方说我问她还想不想打针，想不想住院，她就会不说话，表现出一种你让我住院我就住院，你让我打针我就打针，真的是很乖很听话，整个住院过程，医生和护士都夸她懂事坚强。”父亲张同川说。
求医路上2020年一年的费用支出账单
琪琪虽然进行了两次骨髓移植但是身体也就只能恢复到百分之五十多一点，随时都有可能病情复发。虽然医生也建议再进行一次免疫治疗，那样的话身体能恢复到百分之八十多，但是张同川从病友那得知要是只买药的话就需要30万，要是住院的话，顺利的情况下差不多要50万，不顺利的话就要花50万—150万之间。
张同川出生在山东省菏泽市牡丹区万福办事处利群社群宋庄一个普普通通的农村家庭，是家里的独生子，2014年结婚的时候因为盖房子、买家具、办酒席，父母多年辛苦积攒的所有积蓄几乎都花了，婚后生活虽然不富裕但养育两个孩子还算勉强可以生活。截止到目前为了治病已经花了70多万，除了医院的报销及轻松筹上的捐款46000，公司的捐款20000，这个普通的家庭自己已经承担了30多万，该借的钱也都借了，目前张同川夫妇俩人都在工厂上班，每个月的工资只有三千多，张诗琪还在维持治疗，口服化疗药，定期做复查，高昂的药钱已经让这个家入不敷出，哪里还有额外的钱给孩子再进行下一步的治疗呢，无奈只好带着孩子回老家。
对于现在的琪琪有任何一点意外父母都担心的不行，四月份的时候，琪琪又一次说腿疼，真是吓坏了爸爸妈妈，去医院查完才得知主要是吃的口服化疗药的副作用，没有什么大问题，张同川夫妇悬着的心才算稍微放松下来。
张诗琪感谢爱心人士的帮助
大人得癌症都疼得死去活来，何况一个四五岁的小女孩怎么能承受的骨穿之痛，小小年纪还没有见识过外面绚烂多彩的世界，还没怎么体验纯真无瑕的童年，就因为病痛早早的接触到了医院，接触到那些瓶瓶罐罐，接触到了那些冰冷无情的仪器，不能吃零食，不能去人多的地方玩耍，不能去幼儿园，要是赶上阴天下雨的时候20多厘米的伤口还会疼，会痒。愿接下来的日子，张诗琪小朋友能够平安健康长大，远离疾病，好运常伴左右，让我们一起为张诗琪小朋友加油。
齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 狄克红
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