红斑狼疮患者该怎么治 伤肾伤心伤关节（缺医少药）

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健康时报

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本文专家：

曾小峰，北京协和医院风湿免疫科主任 、教授

李梦涛，北京协和医院风湿免疫科副主任、教授

胡宁宁，中国初级卫生保健基金会副理事长

苏 婧，清华大学健康传播研究所副所长、教授

系统性红斑狼疮，很多人可能在确诊时才第一次听到这个名字，其症状复杂多样，可能出现关节疼痛、皮疹、尿蛋白、肾损伤等多种症状。北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授介绍，这是一种系统性自身免疫疾病，它会导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官损伤，每个病人的症状表现可能都不一样，其中以关节和肾损伤为主。

相比症状多样以及颇费周折的就诊经历，系统性红斑狼疮患者最为担心的是“反反复复的病情”，只要复发一次，器官损害就会加重一次，大约50%的患者在发病5年内发生永久性器官损害①，更糟糕的是受累脏器的损害是不可逆的。近日，《中国系统性红斑狼疮蓝皮书》患者生存现状与需求调研结果发布：

54%的患者认为自己当前处于重症状态，伴有一个或多个脏器受累及并发症；

94%的患者希望减少复发率；

91%的患者认为当前治疗的费用，对自己产生一定负担，进而影响治疗效果。

参与此次《调研报告》的清华大学健康传播研究所副所长苏婧教授指出，在调研过程中，很多患者因为疾病失去正常就业，甚至组建家庭、孕育下一代的机会。

苦恼：红斑狼疮不能“断根”

在此次《调研报告》中，患者对减少疾病复发率的需求最为迫切（94%），其后是减少使用激素用量（90%）和快速控制疾病活动度（88%）。

北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛教授表示，从临床研究数据上来看，病人一辈子不复发的可能性还是很小的，因为这个病不能“断根”，每次复发后治疗难度就会增加，复发一次器官损害就加重一次，反复复发再加上药物毒性作用，患者的死亡风险也随之增加。相关数据显示，系统性红斑狼疮患者的死亡率是正常同龄人的3倍，死于感染风险增加5倍，死于肾脏疾病风险增加8倍②，其中感染在主要死亡原因中居首位③。

复发还有一个重要因素随意“停药”，李梦涛说临床中不少患者对症治疗后，感觉自己的病治好了就停止用药，结果导致病情复发、加重。系统性红斑狼疮的用药应学习高血压、糖尿病的慢病管理理念，找专业的风湿免疫科医生根据病情调整用药量、用药时间，这样才能减少复发；一旦复发及时治疗非常重要，尤其是控制复发导致的脏器损伤。

治疗：减少长期大剂量使用激素

激素是系统性红斑狼疮治疗中常规用药之一，因为用药时间比较长，不少患者对其副作用顾虑重重。《调研报告》中显示，长期使用激素可导致患者代谢和电解质紊乱，出现变胖、水牛背、满月脸等占到83%；骨质疏松（股骨头坏死）及椎骨压迫性骨折占到22%；19%则出现不可逆器官损伤等副作用。

“我们风湿科医生和患者的想法是一样的，希望激素的量尽可能小，应用时间尽可能短，病情平稳的情况下，尽可能少用或者不用激素药”。李梦涛教授说现在风湿免疫科的治疗理念已得到显著提升，会尽可能地减少长期大剂量使用激素，使用更安全有效的激素替代药物，包括创新的生物制剂来控制病情；如果正在使用激素，针对常见副作用可以提前预防用药，比如预防骨质疏松的药物等。

呼吁：缺医少药的局面有待改善

我国系统性红斑狼疮患者的生存率虽已得到明显改善，但是曾小峰教授认为，“缺医少药”仍是红斑狼疮治疗中一项挑战。

缺医：系统性红斑狼疮要找风湿免疫专业医生治疗，然而风湿免疫科是最难挂的科室之一，我国至少有两亿多风湿免疫性疾病患者，可是全国的风湿免疫专科医生只有7000多名，有的医院甚至没有建立风湿免疫科，再加上红斑狼疮症状多变，病情复杂，很多患者分散在不同科室治疗，并没有接受专业风湿免疫医师的规范诊疗，治疗效果并不理想。去年国家卫生健康委发文，决定推动风湿免疫专业学科发展，并且建立了皮肤与免疫疾病临床医学研究中心等，使包括系统性红斑狼疮等风湿免疫疾病得到规范治疗。

少药：在过去几十年，系统性红斑狼疮的治疗药物并没有突破，常规治疗主要是激素、羟氯喹、阿司匹林、免疫抑制剂，在接受治疗的同时患者不可避免面临药物副作用的影响。传统治疗方案下，不少患者的病情持续活动或者疾病反复复发。最近十几年随着对红斑狼疮的认识增多，药物研发也有了新的进展，包括生物制剂和小分子化合物，对红斑狼疮有很好的维持治疗作用，可以减少复发。

曾小峰教授强调，系统性红斑狼疮需要长期规范用药治疗。在《调研报告》中有90%的患者希望未来能够降低医疗费用。曾小峰教授认为，如果将病人早期用药与延误治疗导致残疾的后果，以及与此相关的家庭与社会负担，进行经济上的比较，通过医保谈判后的合理价格，将优质药物纳入医保，真正改善患者的预后、提高生活质量、减少致残率，是非常合算的。因此，加速创新药物在医院和医保的双重准入，同样急不容缓。

中国初级卫生保健基金会副理事长胡宁宁对此也表示，很多人得了病后没钱治，在医疗保障和大病救助体系不大完善的情况下，个人支付的压力非常大。希望通过多方共付的机制，能帮助患者看得起病、救得起命。

参考资料：

①Urowitz MB, Gladman DD, Ibanez D, et al. ArthCare and Res. 2012;64(1);132-7

②Caroline Gordon. Systemic Lupus Erythematosus. Oxford University Press.2016

③Wang Z, Wang Y, Zhu R, et al. Long-term survival and death causes ofsystemic lupus erythematosus in China: a systemic review of observationalstudies. Medicine (Baltimore). 2015 May; 94(17): e794.doi:10.1097/MD.0000000000000794

原标题：《红斑狼疮患者该怎么治？伤肾伤心伤关节、缺医少药！》

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